장애인 가족에 대한 이해

• 장애인복지 주체는 장애인 당사자와 함께 그 가족이 포함됨
- 장애인 가족은 장애인 당사자와 함께 사회·심리·경제·문화·정치 등 다양한 국면에서 어려움에 직면하게 되며, 가족 내 위치에 따라 다른 공식적, 비공식적 지원을 필요로 함
- 장애인 가족으로서의 삶을 살아가는 장애인복지의 또 다른 주체인 장애인 가족에 대한 폭넓은 이해가 필요한 이유임

(1) 신체적 문제
• 장애아를 돌보는 어머니는 정서적인 어려움과 함께 장애아의 높은 의존성으로 인한 양육부담이 커짐
- 비장애 부모에 비해 많은 양육시간이 소요되며, 신체적 피로 역시 많이 느끼게 됨
- 이러한 신체적 돌봄 부담은 과다한 일과 휴식시간 부족, 건강에 대한 불안, 수면부족 등으로 인해 건강문제와 직결됨

(2) 경제적 문제
장애인 가족이 경험하는 일차적 문제는 경제적 부담으로, 장애인 개인에게는 장기적인 치료와 교육이 필요하기 때문에 집중적인 치료 및 교육비용은 물론, 휠체어 등 재활보조기구 사용이 불가피한 경우에는 추가 비용이 소요됨
- 장애인 부양으로 인해 취업을 할 수 없거나 전일제 근무를 포기, 중단하는 경우가 생기게 되면, 가구소득의 감소와 단절로 이어져 경제적 부양부담을 더욱 증폭시킴
- 정경희(2002)에 의하면, 실제 부양자 8.2%가 부양으로 인하여 취업을 중단한 경험이 있고, 4.0%는 근로시간을 단축한 경험이 있는 것으로 나타나 주부양자의 약 10% 정도는 부양으로 인하여 자신의 근로기회가 제한받고 있음을 알 수 있음
- 더욱이 중도에 장애가 발생한 성인의 경우 기존의 경제활동을 지속하기에는 어려움이 있기 때문에 일 중단 및 소득 감소로 인한 경제적 부담에 직면하게 됨
- 특히 가족의 주 소득원이 장애를 갖게 되면, 취업의 가능성이 줄어들게 되어, 심각한 경제적 어려움에 직면하게 됨

 

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(3) 심리적 문제
장애아동을 둔 가족의 양육부담 중 정서적 부담을 가장 크게 느끼며 부모의 연령이 높아질수록 그 부담은 더 커지는데, 중증장애자녀를 양육하고 있는 가족은 우울, 위축, 부담감 등의 심리·정서적 어려움에 직면할 경우가 많은 것으로 지적됨
- 또한 가족 구성원끼리의 갈등을 경험하게 되는데, 가족 구성원 간의 갈등은 장애인을 제대로 보살피지 못하는 것이 가장 큰 원인으로 알려져 있음.
- 즉, 부양·돌봄에 관한 가족 구성원 역할 부담의 문제와 새롭게 추가된 역할과 기존 역할 수행에서 생길 수 있는 스트레스적인 역할 긴장의 문제가 나타나게 됨

- 특히, 여성의 경우에는 장애인의 부양·돌봄 부담으로 인해 자신의 생활양식을 바꾸게 되고, 개인적인 사회활동은 제한될 가능성이 높으며, 많은 시간과 지식을 요구하게 됨으로 여성의 역할이 과중되어 심리적·정서적 부담은 불가피하게 됨

(4) 사회적 문제
• 양육·돌봄에 대한 가구 구성원들의 역할이 커지면서 장애인 가족은 직업생활과 사회생활을 제한받게 됨
- 특히, 대체 부양자가 없는 경우 주부양자의 사회적 활동은 더욱 많은 제한을 받는 것으로 나타남
- 또한, 지속적으로 양육·돌봄이 필요한 장애인의 미래를 확신할 수 없는 불안한 상황 속에서 평생을 지원해야 할지도 모르는 심리적 부담으로 인해 사회의 부적절한 지원에 대한 불만이 증폭되기도 함
• 장애인 가족이라는 사회적 낙인과 편견, 고정관념 등으로 사회적 고립 및 배제, 차별을 경험하는 경우 많음
- 장애인 가구는 사회적 지지망에 의해 제공되는 사회적·심리적·물리적 지원을 요구하게 되지만, 우리나라의 현실은 가족의 부담을 충분히 완화시켜 줄 만큼 제도적 장치가 마련되지 않은 상태임