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생애주기에 따른 관심사에 대해 알아봅시다.
장애인 자녀가 성장하면서 가족은 영유아기에서 학령기, 청소년기, 성인기, 노년기의 생활주기를 거치게 됩니다. 생활주기에 따라 역할 변화가 불가피하며 역할 변화는 다른 가족 구성원들의 지위와 역할에도 영향을 미치게 됩니다. 따라서 장애인 개인에 대한 지원뿐 아니라 가족 전체에 대한 지원을 제공해야 할 필요가 강조되고 있습니다. 생애주기별로 장애인의 구체적 서비스 욕구 및 지원내용, 장애인 가족들이 가지는 욕구를 살펴봅시다.
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* 생애 단계별 장애인 지원내용과 장애인 가족의 관심사
생애주기 | 욕구 및 지원내용 | 부모의 관심사 | 형제들의 관심사 |
영, 유아기 | - 미숙아 및 선천성 이상아 등록 관리 - 장애의 조기발견 및 개입에 대한 욕구 - 유아특수교육 지원 확대 - 중증장애를 가진 영유아 거주시 설 확충 - 장애영유아 전담 보육시설 확대 - 물리치료 및 언어치료, 놀이치료 등 발달재활 서비스에 대한 욕구 |
- 정확한 진단을 받는 것 - 형제나 친지에게 알리는 것 - 서비스를 찾아다니는 것 - 장애가 있다는 것에 대한 긍정 적인 의미를 발견하는 것 - 의사결정을 좌우하는 개인적 인 관점을 분명히 하는 것 - 낙인의 문제에 대처하는 것 - 커다란 기대를 가지는 것 |
- 형제들의 욕구에 대해 부모 의 시간과 에너지 할애가 줄 어드는 것 - 관심이 줄어드는 것에 대한 질투의 감정 - 장애에 대한 잘못된 이해 와 관련된 두려움 |
학령기 | - 장애학생의 특수교육 진단 체계 확 립 - 재택 장애아동 학교교육 지원 및 특 수학급, 특수학교 증설 - 방과 후 교육에 대한 욕구 - 교육관련 부대비용 지원에 대한 욕 구 - 발달재활서비스에 대한욕구 - 무료 도우미, 가정방문 학습서비스 에 대한 욕구 - 특수교사 확대에 대한 욕구 |
- 가족기능의 수행을 위해 일상적 인 생활을 조정하는 것 - 교육에 관련된 문제들에 대해 적 응하는 것 - 일반학급 통합과 특수학급 분리 에 따른 문제를 분명히 하는 것 - 개별화 교육회의에 참여하는 것 - 지역사회 자원을 찾고 활용하 는 것 - 교과목 이외의 아동의 활동을 조 정하는 것 |
- 신체적 보호의 욕구에 대한 책임을 분담하기 - 레크레이션과 여가를 위한 가족의 자원이 제한되는 것 - 교사에게 장애형제를 알리 는 것 - 동생이 장애를 가진 형이 나 누나를 앞지를 가능성 - 장애형제의 통합에 따라 같 은 학교에 다니게 되는 문제 - 장애에 대한 기본적인 정보 의 욕구 |
청년기 | - 성역할과 기능에 대한 정보 및 정서 지지 교육프로그램에 대한 욕구 - 진로지도 교육 - 대학 장애인 편의시설 확충 및 대학장애학생 지원센터 운영 |
- 장애적 조건의 만성화 가능성 에 대해 정서적으로 적응하는 것 - 성적인 문제의 등장에 대한 이해 - 또래의 거부와 배제 가능성에 대 하여 대처하는 것 - 직업생활에 대해 계획하는 것 - 여가생활에 대해 계획하는 것 - 사춘기의 신체적, 정서적 변화 에 대처하는 것 - 학교교육 이후의 생활에 대해 계 획하는 것 |
- 형제에 대한 과잉동일시 - 사람들 사이의 차이점에 대 한 폭넓은 이해 - 장애의 영향이 직업의 선택 에 미치는 영향 - 낙인의 가능성에 대해서 대 처하기 - 형제훈련프로그램에 참여 하 는 것 |
성인기 | - 경제적 자립 및 임금보조에 대한 욕구 - 취업알선, 정보제공 및 직입재활에 대한 욕구 - 문화 및 여가기회 확대에 대한 욕구 - 장애인의 일상생활에 적합한 주택개선 및 보급 - 창업자금 융자 등 창업지원확대 및 컨설팅 - 보장구 지원 및 의료비 지원에 대한 욕구 |
- 후견인의 필요성에 대한 준비 - 성인으로서의 적절한 주거의 형 태를 구상하는 것 - 성인에게 의존성이 가지는 함의 에 대해서 정서적으로 적응하는 것 - 가족 밖에서 사회화의 기회를 가 질 수 있도록 대처하는 것 - 취업이나 직업훈련 프로그램 을 시작하는 것 |
- 재정적 지원에 대한 책임을 질 가능성에 대한 문제 - 유전적 문제와 관련된 걱정 을 해결하는 것 - 결혼을 함으로써 새로운 가 족에게 장애형제를 소개하 는 것 - 직업, 주거문제에 대한 정 보의 욕구 - 형제의 옹호인으로서의 역 할을 분명히 하는 것 - 후견인 문제의 가능성 |
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